Über Kyle und seinen Kampf gegen den Krebs:

Kyle Campo Rabaya ist mein fünf Jahre alter Großneffe. Er lebt mit seiner alleinerziehenden Mutter, seiner 12-jährigen Schwester und seinem Großvater auf den Philippinen.

Seit Kyles Geburt, kümmert sich Kyles Großvater, der auch mein eigener Vater ist, so wie er sich früher um mich kümmerte. Mein Vater, der selbst erst den Darmkrebs besiegt hat, verlor meine Mutter bereits vor vielen Jahren. Kyles Geburt vor fünf Jahren hat meinem Vater einen neuen Lebensinhalt gegeben. Kyle ist sein ganzer Stolz und macht ihm jeden Tag Freude. Kyle gibt ihm nicht nur Liebe, sondern bringt ihn täglich zum Lachen, spendet auch mal Trost und hält ihn in Bewegung. Er ist ein guter Junge, ein echter Sonnenschein, klug, sehr aktiv und hat außerdem einen fürsorglichen Charakter. Kyle hat ein sehr großes Interesse an Autos und kann es kaum erwarten, ein echtes Auto alleine zu fahren. Er liebt auch das Malen sowie Lesen und Schreiben zu üben. Neuerdings kam noch das Keyboard und Trommel spielen dazu. Im Juni 2018 hat er mit dem Kindergarten begonnen und sofort erste Freundschaften geschlossen. Eigentlich sollte er seine Klasse in einem Lesewettbewerb vertreten, aber dann musste er ins Krankenhaus und sein bisheriges Leben und das der ganzen Familie wurde auf den Kopf gestellt.

Er wurde am 2. August 2018 mit stark geschwollenem Bauch im Chong Hua Hospital in Cebu, Philippinen, aufgenommen. Der Ultraschall des Bauchraumes zeigte eine komplexe Masse, die die linke Niere umhüllte. Eine CT-Untersuchung des gesamten Abdomens bestätigte eine riesige Masse auf der linken Seite, was auf ein Neublastom hinwies. Sowohl in der Lunge als auch in der Leber wurden mehrere metatastische Knoten entdeckt. Die Biopsie zeigte stark differenzierte kleine runde blaue Zellen.

Endgültige Diagnose: Hochrisiko-Neuroblastom im Stadium 4 mit Metastasen in der Lunge und Leber. Prognose: sehr schlecht, Überlebenschance bei 20 Prozent.

Die Medizin hat erstaunliche Fortschritte bei der Behandlung von Krebserkrankungen im Kindesalter gemacht. Leukämie und der Wilms-Tumor, der dem von Kyle ähnelt, sind heute deutlich besser behandelbar. Ein Hochrisiko-Neuroblastom Stadium 4 ist laut Kyles Ärzten jedoch eine ganz andere Kategorie. Die Ärzte erklärten Kyle könnte mit Chemotherapie und chirurgischen Eingriffen behandelt werden, aber der Krebs kehrt fast immer aggressiver zurück. Jede weitere Behandlung würde dann sein Immunsystem weiter zerstören und könnte seinen Krebs doch nicht heilen. Zum ersten Mal hörte ich den Begriff: "Palliativbehandlung". Ich fragte mehrmals: „Was bedeutet das?“ Allmählich verstand ich es - die Ärzte erklärten es laufe alles auf eine palliative Behandlung hinaus. Eine Chemotherapie, Operation und Strahlentherapie würde Kyles Leben vielleicht um zwei Jahre verlängern, dann käme der Krebs mit Sicherheit zurück und sie könnten ihn dann nur noch palliativ behandeln, also die Schmerzen stillen bis der Tod eintritt. In anderen Ländern gibt es nach Chemo, Operation und Bestrahlung eine Stammzellentherapie und/oder Immuntherapie welche die Überlebenschance auf 50 zu 50 erhöht. Auf den Philippinen stehen diese Therapien nicht zur Verfügung.

Trotz der niederschmetternden Prognose entschied sich die Familie für den Beginn einer neoadjuvanten Chemotherapie. Diese begann im September 2018 nach dem ENSG-5-Protokoll für insgesamt acht Zyklen. Die chirurgische Entfernung der Restmasse erfolgte am 29. November 2018. Vom 15. Januar bis 18. Februar 2019 erfolgte eine Strahlentherapie. Ein PET-CT-Scan zur Überprüfung des Resttumors ist derzeit am 12. April 2019 im Chong Hua Hospital, Cebu, Philippinen, geplant.

Während all dieser Zeit suchte ich jede freie Minute im Internet nach etwas das Kyle helfen könnte. Schließlich stieß ich auf einen Artikel über eine Ärztin, Dr. Giselle Sholler, in Grand Rapids, Michigan, USA. Sie war die Pionierin einer völlig neuen Behandlung. Dr. Sholler wurde mit einem kleinen Jungen abgebildet, der lächelte. Sie hatte sich für ein Medikament interessiert, das seit Jahren gegen mikrobielle parasitäre Infektionen wie die afrikanische Schlafkrankheit und die südamerikanische Chagas-Krankheit eingesetzt wurde. Sie fand heraus, dass das Difluormethylornithin (D.F.M.O.), welches sie schon gegen die zuvor genannten Krankheiten eingesetzt hatte, eine Wirkung gegen Krebs zeigte. Und nicht irgendeinen Krebs. Es war das Neuroblastom bei Kindern. (Link: https://gehealthnews.com/index.php/2018/10/02/studie-findet-dass-dfmo-das-berleben-von-kindern-mit-hohem-risiko-neuroblastom-erhht/ )

Ihre bisherigen Studienergebnisse sind erstaunlich! Bei einigen Kategorien von Hochrisiko-Neuroblastom konnten nach der Behandlung in 90 Prozent der Fälle kein Tumor mehr nachgewiesen werden. Auch nach zwei, vier und mehr Jahren gab es keinen Rückfall.

Die gute Nachricht – endlich sah es aus als gäbe es eine große Chance auf Heilung! Die schlechte Nachricht - Dr. Sholler ist nur mit klinischen Studien beschäftigt und die Behandlung steht nur in den USA und Kanada zur Verfügung, sofern die Kinder bestimmte Voraussetzungen erfüllen.

Mit Hilfe meines Schwagers in den USA kontaktierten wir Dr. Sholler. Es stellte sich heraus, dass sie nicht nur eine erstaunliche Wissenschaftlerin ist, sondern auch eine Frau des Handelns. Innerhalb weniger Tage, nach Übermittlung der medizinischen Unterlagen, entschied Dr. Sholler, dass Kyle für ihre Studien in Frage käme.

Es schien alles ein Traum zu sein. Irgendwie wurde der kleine Kyle für das modernste Behandlungsschema der Welt gegen das Neuroblastom zugelassen. Es wäre eine zweijährige Behandlung mit zwei D.F.M.O. Tabletten pro Tag. Die Tabletten gelten sogar als ziemlich sanft - nicht wie die harte Chemo- und Strahlentherapie.

Bis zum heutigen Tag haben meine Familie und Freunde alle Anstrengungen unternommen, um die Kosten für die Behandlung von Kyle auf den Philippinen zu bezahlen, bisher ungefähr 45.000 US-Dollar. Bei den unten genannten Kosten, die für seine Behandlung mit DFMO anfallen, schaffen wir es nicht mehr alleine. Deshalb suchen wir jetzt auf diesem Wege weitere finanzielle Unterstützung. Wir hoffen und beten, dass sich Kyle spätestens im April oder Mai in den Vereinigten Staaten befindet, damit es mit der Behandlung losgehen kann. Einmal in den Vereinigten Staaten angekommen beginnt eine zweijährige Behandlung als Teil einer Studie, die eines Tages tausende von Kindern retten kann.

Gesamtkosten                         = 100.000 USD das entspricht
                                                           ca. 88.478 EUR  (Stand: 24.03.19)

Vor Jahren habe ich als Schüler ein Buch gelesen. Es hieß „Der Fänger im Roggen“ von J.D. Salinger. Ich kann mich nicht an alles erinnern, aber ich erinnere mich, dass die Hauptfigur unglücklich war über all die verlogenen und affektierten Leute mit denen er zu tun hatte, über die, die ihm sagten was er zu tun und zu lassen hätte. Er war sich unsicher über seine Bestimmung und seinen Platz im Leben. So erdachte er sich einen persönlichen Tagtraum, der ihn aufheitern würde. Er stellte sich vor, am Rand einer hohen Klippe zu stehen. Es gab auch ein Roggenfeld in der Nähe der Klippe und ein paar kleine Kinder spielten auf dem Feld. Während die kleinen Mädchen und Jungen spielten, kamen sie gelegentlich dem Rand der Klippe gefährlich nahe, ohne auf den Abgrund zu achten. Die Hauptfigur aus dem Buch stellte sich vor, es sei seine Aufgabe, diese Kinder rechtzeitig abzufangen und vor dem Sturz in die Tiefe zu retten.

Manchmal, wenn ich mich niedergeschlagen fühle, scheint es, als wäre Kyle da draußen in einem solchen Feld, mit anderen kleinen Jungs und Mädels, spielt er viel zu nahe an einem schrecklichen Abgrund.

Aber in letzter Zeit geht es mir besser. Weil ich jetzt das Gefühl habe, Dr. Sholler ist auch da draußen auf der Klippe. Ich denke sogar, dass wenn Kyle an der Reihe ist, Dr. Sholler da sein wird, um ihn zu fangen. Sie könnte ihn aufheben und ihn halten, genau wie sie es mit dem Jungen auf dem Bild gemacht hat, welches ich beim ersten Mal von ihr im Internet sah. Dann wird auch Kyle ein glückliches Lächeln auf seinem Gesicht haben.

Falls Sie zusätzliche Informationen benötigen oder Fragen haben, senden Sie mir bitte eine Nachricht an:
support-kyle@fight-against-neuroblastoma.com