Acerca de Kyle y su lucha contra el cáncer

Kyle Campo Rabaya es mi sobrino-nieto de cinco años de edad. Él vive en Filipinas con su madre, su hermana de 12 años y su abuelo.

Desde su nacimiento, el cuidado de Kyle ha estado a cargo de mi padre el mismo que se ha hecho responsable de nosotros durante toda su vida. Papa es también un sobreviviente de cáncer de colon y vive solo ya que mi madre falleció hace algunos años. El nacimiento de Kyle hace cinco años renovó las ganas de vivir de mi padre y le ayudó mucho en su lucha contra el cáncer. Kyle es un niño muy alegre, cariñoso, lleno de amor para compartir y siempre tiene una sonrisa en su rostro. Él ha sido siempre un buen niño, es muy inteligente y tiene un carácter agradable, le gustan mucho los autos y espera con muchas ansias el día en que pueda manejar su propio auto. Le gusta también dibujar, leer, escribir y toca el teclado y los tambores. Kyle comenzó el Jardín de infantes en Junio del 2018, le encantaba ir a la escuela e iba a ser seleccionado para representar a su clase en un concurso de lectura. Lamentablemente el destino quiso que le diagnosticaran cáncer y eso le confinó a vivir solo en el hospital o en su casa.

Kyle fue internado en el hospital Chong Hua en Cebu, Filipinas el 2 de Agosto del 2018 con distención abdominal. Un ultrasonido encontró una masa compleja que cubría casi en su totalidad el riñón izquierdo. Un CT-Scan completo del abdomen confirmó la existencia de una masa muy grande en su lado izquierdo con la sospecha de neuroblastoma. También se descubrieron múltiples metástasis en sus dos pulmones y en su hígado. Los resultados posteriores de la biopsia encontraron pequeñas células azules muy diferenciadas y redondas.

El diagnóstico final de Kyle fue: Neuroblastoma, adrenal izquierdo, estadio 4 con metástasis en los pulmones, clasificación de alto riesgo; Pronóstico: muy malo. Posibilidad de éxito del 20 por ciento

En Septiembre del 2018 se inició un tratamiento de quimioterapia neoadyuvante utilizando el protocolo ENSG-5 con un total de ocho ciclos. El 29 de Noviembre del 2018 se le intervino quirúrgicamente para extirparle los residuos de tejido maligno, entre el 15 de Enero y el 18 de Febrero de este año, también se le sometió a una terapia de radiación. El próximo 12 de abril está programado realizarle un PET-CT Scan en el hospital Chong Hua en Cebu, Filipinas para comprobar el estado actual del tumor residual.
Los avances de la Medicina han hecho grandes progresos tratando el cáncer infantil de diferentes tipos tales como la leucemia o el tumor de Wilms, similar al de Kyle. Estos avances han aumentado significativamente la posibilidad de curación en algunos de estos casos. Lamentablemente, según los doctores de Kyle, el Neuroblastoma pertenece a una categoría diferente. Kyle podría ser tratado con quimioterapia y cirugía pero hay una gran posibilidad de que el cáncer retorne nuevamente de manera incluso más agresiva. Adicionalmente, este tratamiento podría afectar negativamente su ya deteriorado sistema inmunológico. En este momento escuché por primera vez la frase “tratamiento paliativo”, luego de preguntar varias veces ¿qué es lo que los doctores nos querían decir con esta frase?, entendí que lo que ellos plateaban es tratar de reducir el sufrimiento de Kyle en la medida de lo posible mientras todos esperamos el final, el mismo que podría venir en máximo dos años de acuerdo al estatus de la tecnología médica en Filipinas.

Luego de investigar durante mucho tiempo en internet y en otras fuentes, he aprendido que incluso en los países más ricos y desarrollados, los niños con este diagnóstico tienen una posibilidad de vida del 50% realizando un tratamiento no existente o impagable en Filipinas. He buscado intensamente alguna solución, CUALQUIR COSA que puede ayudar Kyle.

Finalmente encontré un artículo sobre la Dra. En física Giselle Sholler, en Grand Rapids, Michigan, Estados Unidos. Ella es la pionera de un nuevo tratamiento basado en una droga que ha sido utilizada por muchos años para combatir infecciones causadas por parásitos microscópicos como las enfermedades del sueño africana y Chagas en Sudamérica. De alguna manera, ella descubrió una extraña propiedad de estas drogas que nadie había descubierto antes. El difluoromethylornithine (D.F.M.O.) que ella estaba utilizando, no solo afectaba eficientemente a estos micro parásitos sino que por alguna razón, también actuaba contra el cáncer! Y no solo contra el cáncer, sino contra el nueroblastoma en niños. La Dra. Sholler descubrió lo que D.F.M.O puede hacer contra el nueroblastoma! (Link: https://healthbeat.spectrumhealth.org/this-is-going-to-keep-my-cancer-away/ )

Los resultados de sus estudios son fantásticos, en algunas categorías de neuroblastoma de alto riesgo, ella obtuvo más del 90% de remisión de la enfermedad y tal parece que dicha remisión se mantiene por dos, cuatro e incluso por más tiempo.

La buena noticia es que después de todo existe una posible cura para esta enfermedad, la mala noticia es que la Dra. Sholler está involucrada solo en experimentos clínicos y este tratamiento solo está disponible en los Estados Unidos y Canadá luego de un proceso complicado de selección de pacientes.

Con la ayuda de mi cuñado en los Estados Unidos, pudimos contactar con la Dra. Sholler y descubrimos no solo que era una científica excelente sino también una mujer de acciones. Luego de varios días enviando la documentación médica necesaria, la Dra. Sholler determinó que Kyle era elegible para su investigación.

¡Nos parecía un sueño! de alguna manera, el pequeño Kyle fue admitido en el programa de tratamiento más avanzado del mundo contra el neuroblastoma. Es un tratamiento de dos años utilizando pastillas de D.F.M.O. diariamente. Este medicamente incluso tiene buena reputación debido a sus reducidos efectos secundarios, nada en comparación con la quimio y radio terapia.

Hasta el día de hoy, mi familia, mis amigos y yo, hemos hecho todo lo necesario para pagar los costos del tratamiento de Kyle en Filipinas. Hasta el momento hemos gastado aproximadamente $45.000. Lamentablemente, ya no podemos cubrir los costos adicionales del tratamiento con DFMO y ahora estamos buscando ayuda financiera de allegados y de personas de buen corazón a través de GoFoundMe. Nosotros rogamos que Kyle pueda viajar cuanto antes a los Estados Unidos, a más tardar este Abril o Mayo. Una vez allí, Kyle comenzará un tratamiento de dos años como parte de un estudio el cual podría salvar en el futuro a miles de niños

Este es el detalle de los costos del tratamiento planeado para Kyle con DFMO en los Estados Unidos:

Procedimiento Costo
1) El DFMO se lo proveerá sin costo debido a que es la droga en estudio. Kyle tomará este medicamento dos veces al día por dos años. 0 USD

2)

  • Análisis de médula ósea y EKG son necesarios antes de tomar parte en el programa.
  • MIBG/CT scan (o PET) tendrán que realizarse cada tres meses los primeros seis meses y luego cada seis meses durante los 18 meses siguientes.
  • Audiogramas también serán necesarios antes de comenzar el programa, luego de seis meses, un año y al final. 
  • Gastos mensuales en honorarios de Doctores y exámenes de laboratorio por los primeros seis meses y luego cada trimestre hasta completar los 18 meses.
  • Costos de viaje

100,000 USD
3) Los costos de alimentación y alojamiento serán asumidos por la familia y los amigos.  0 USD

COSTOS TOTALES                                  =  approx.  100,000  USD


Hace años cuando estaba en la escuela leí un libro que se llamaba “Catcher in the Rye”, por J.D. Salinger. No puedo recordar todo, pero recuerdo que el personaje principal era una persona que se sentía mal por todas las cosas malas que pasaban en el mundo. Así que imaginó un sueño personal que usaría siempre para animarse. Se imaginaba a sí mismo cerca del borde de un gran acantilado, también había un campo de centeno cerca del mismo y un grupo de niños pequeños estaba jugando en el campo. Mientras las niñas y los niños jugaban, de vez en cuando uno salía corriendo, corriendo hacia el acantilado sin mirar hacia fuera para la caída. El personaje principal imaginaba que era su trabajo correr e interceptar a los niños antes de que pudieran caer al acantilado.
A veces, cuando me sentía deprimido, parecía que Kyle estaba allí afuera en un campo como ese, con otros niños, jugando demasiado cerca de acantilado.
Pero últimamente me siento mejor porque ahora creo que la Dra. Sholler podría estar ahí también. Incluso pienso que cuando es el turno de Kyle de salir corriendo, ella podría estar allí para atraparlo, podría levantarlo y abrazarlo como hizo con ese niño en la foto. Tal vez Kyle también tenga una gran sonrisa en su rostro.

Si ustedes necesitan mayor información o la documentación médica de este caso para comprobar su validez, no duden en contactarnos a: support-kyle@fight-against-neuroblastoma.com